地中海贫血患者能否实现生育健康宝宝的梦想？4月24日，由省民宗委主办、海南日报报业集团承办的2026年海南民族团结进步宣传月暨“线上三月三”系列活动之健康科普系列直播活动举行，活动联动海南日报健康融媒工作室推出健康科普类直播《大医精讲》，邀请海南省人民医院血液科主任医师姚红霞科普地中海贫血相关知识。
重型地贫患儿如不治疗>
大多会在5岁前死亡>
地中海贫血简称“地贫”，因最早发现于地中海沿岸国家而得名。
地贫是一组遗传性溶血性贫血疾病，是由于珠蛋白基因（地贫基因）的缺陷使血红蛋白中的一种或几种珠蛋白肽链合成减少或不能合成，导致血红蛋白的组成成分改变，继而引发慢性溶血和贫血。
地贫主要分为α地贫和β地贫两类。根据症状的轻重，地贫分为静止型或轻型、中间型、重型等几种。
静止型或轻型地贫患者没有明显症状或症状轻微，不影响日常生活与工作，无需特殊治疗，但可能会将异常基因遗传给下一代。中间型地贫患者临床表现差异很大，会有不同程度的贫血、疲乏无力、肝脾肿大以及出现轻度黄疸，重者需要定期输血和排铁治疗。
重型α地贫胎儿多在孕晚期出现水肿综合征，可能胎死宫内或出生后死亡。通常孕妇也会出现一些并发症， 甚至危及孕妇生命。
重型β地贫患者通常在出生3至12个月后开始出现逐渐加重的贫血，伴有面色苍白、肝脾肿大、黄疸、发育不良等；如果不进行规范治疗，会逐渐出现头颅变大、额部隆起、颧骨凸出、眼距增宽、鼻梁塌陷等典型的地贫特殊面容，“如果不进行治疗或治疗不及时、不规范，患者很难活到成年，多在5岁前死亡。”
地贫父母可孕育健康宝宝>
通过先进技术筛选正常胚胎受孕>
“地贫是一种常染色体隐性遗传病。多数人只是地贫基因携带者，不表现出任何症状或者症状非常轻微，易被忽略，多在体检或地贫家系调查时才被发现。” 姚红霞介绍，如果要了解个人地贫患病或基因携带情况，必须接受正规的地贫筛查和基因检测。至少排除了夫妇一方是地贫基因携带者，才能解除孕育中重型地贫儿的风险。
姚红霞表示，如果夫妇双方分别是α轻型和β轻型，胎儿必须接受产前检查，确诊是否为重型地贫。如果夫妇双方都是α轻型，需要做详细的遗传基因分析，才能预测下一代成为中型或重型地贫患者的概率。如果夫妇双方都是β轻型，胎儿有1/4概率正常，有1/2概率是地贫轻型患者，有1/4概率是中型或重型患者。
姚红霞提醒，如果检查确定为重型地贫儿，建议在家长知情同意的基础上及时终止妊娠，避免重型地贫儿出生。
值得一提的是，目前也可以通过胚胎植入前遗传学诊断（即第三代试管婴儿）技术，筛选正常的胚胎受孕，实现地贫父母孕育健康宝宝的愿望。
造血干细胞移植和基因治疗可治愈地贫>
据了解，目前在地贫高发地区开展婚前孕检以及产前地贫筛查、诊断和干预，防止重型地贫儿的出生，是防控地贫的最有效措施。
异基因造血干细胞移植治疗地贫已是成熟技术，全相合移植成功率达90%以上，但由于费用高和供者少限制了开展数量。
目前新药尚未上市，基因治疗还没正式应用到临床的情况下，中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命。
“当前疫情反复，献血受到影响。输血是输血依赖型地中海贫血患者维持生命的基本措施，如果不做移植或基因治疗就要终生输血和去铁。”姚红霞呼吁爱心人士积极献血，挽救地贫患者生命。
【来源：海南新闻网资讯】
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从没有想过，自己会写出这么一个鸡汤的标题。不知道为什么，最近我心里一直翻来覆去地重复着这句话：“所有的付出，不会白费；所有的经历，都是成长。”
在做试管婴儿的这几年里，我曾无数次幻想，当顺利怀上孕生下娃，会有怎样的感觉。等到真的生出来了，一时间却根本顾不上想，因为缺觉，思维都当了机。
熬过了最难的前几个月，当小桃作息慢慢规律，自己也慢慢调适过来后，母爱才开始从各个角落蔓延出来。
她哭，会慌了手脚；她笑，心底会开出花；她拉屎放屁，都“甘之如饴”（一边狂笑一边拍下拉屎的怪母亲）。
就连桃爸都说，抱着她，感觉心都化了一样。
直到现在，我仍会时不时回想起自己这一段求子路，感觉就像是做了一场梦一样。却说不清楚，到底现在是梦，还是之前是梦。
我看着眼前那个满头是汗的小家伙，心里总是会不断地感慨：即使是梦，终究是一场美梦，这就够了！
记得在临时决定剖腹的那天，我突然觉得整个孕顺产努力好像都付诸流水一般，实在颇有点不甘心（详见：
试管妈妈的生产日记（一）：顺产还是剖宫产？我是这么选择的
）。直到我产后3个多月重启运动时，一向严格的教练难得地表示肯定：“你别因为去剖腹就说自己白运动了，你看你现在恢复那么快，状态挺好的，根本不会白运动啊！”
可能真的是当局者迷、旁观者清，我突然有点醍醐灌顶的感觉：是啊，我整个备孕与孕期，前后快三年的时间，在运动中付出的这些汗水，是不会白费的。
虽然没能按照预期在顺产中为我助力，但其实在许多小细节中自然而然地展现了出来：
比如整个孕期基本上都元气满满，开开心心；比如几乎没有腰酸背痛的情况；比如到临产时依旧健步如飞……
孕期的顺利与轻松，现在想来，都是我坚持运动的正反馈。
回过头去想一想，那些当实验狗被记录数据弄得焦头烂额的曾经，居然也能在试管这件事上给我以帮助。一个严谨的实验，只能设置一个变量，其他系数保持不变，以考察对应变量的影响。
把这样的实验逻辑用到试管上，我就会想人工周期降调后，我不着床，那再降一次，把CA125降得更低试试？再次不成功后，改变自身条件，运动起来，试试？能着床了但生化了，再回头做个宫腔镜排查试试？
把自己当成实验对象，用理性的思维一步步地筛查与排除，可能也是我最后成功的一大帮助吧。
再往前回忆一下，从小学就喜欢写写写的小习惯，也是在荒废了多年后，因为试管这件事又捡了起来。这是让我梳理思绪的过程，有理性的分析，也有感性的宣泄。
刚开始写的时候，很没有头绪，只是单纯记录为主，慢慢地，发现自己感想越来越多，思想越来越清晰，甚至看片听歌的一两个点，就能擦出火花，就想赶紧把IDEA写下来。
即使没有人看，我也会一直写，就当是给自己的一个记录，毕竟这样挫折的经历，不是什么人都能遇到的吧~
慢慢地，发现自己越来越“佛系”，不再无谓地纠结，不再过多地焦虑。写作变成了自我慰藉、自我调整的过程，让自己不安分的思想冷静下来，争取做到不以物喜、不以己悲。
在最后这试管第七次移植之前，我不断地问自己，万一又失败了，到底要坚持做几次？做到什么时候？
我给自己的答案是，在有卵、有钱的时候，PUSH自己一下，换换思路，换换方案，拼一拼，尽了人事，其他也就听天命，至少付出过，就不后悔了。
我一直觉得，怀孕生子，是人生中的“锦上添花”。要期盼这样一朵小桃花降临到我的生命中，首先，要我自己成为美锦才行。
在这几年的求子路上，我见证了自己的变化，从孱弱松垮，变得勇于锻炼；从自怨自艾，变得敢于接受；从羞于启齿，变得乐于分享。
变成不像我自己，却又是从未有过的，如此真实的存在。
我相信，这所有的一切，都不会白费，我经历了，我付出了，我成长了，就很好。
最后，等待许久的小桃花，真的在今年春天如约而至。
近年来，伴随着试管婴儿技术的不断完善与发展，众多的不孕不育家庭借助这种非常先进的人类辅助生殖技术——试管婴儿技术来实现她们的好孕之梦，但即便如此，试管婴儿的成功率仍然没有达到100%，在这种情况之下，我们的准备越充分治疗就会越顺利，成功率相对来讲也会越高，在开始试管婴儿的手术前的三个月的时候，患者朋友具体都需要做好哪些准备？我们一起来了解了解这个问题吧。
一、营养储备：充足的营养对于母婴都很重要，宝宝出生以后具体的体质还有智力如何，很大程度上取决于宝宝还在胎儿的时期所吸收到的营养成分到底是不是充足、是不是均衡。所以，孕期当中获取的营养是十分重要的，在准备怀孕的3个月之前，我们就应该积极的进行营养的储备。准妈妈则需要注意饮食的合理均衡的搭配，要能够取保每日营养均衡并多样化的摄取，千万不要让自己的饮食过于单一。一定要注意远离那些不良的饮食习惯，比如有些人可能饮食不规律、或者节食、甚至暴饮暴食等都是需要避免的。适当多的去食用有些粗粮还有新鲜的蔬菜水果是相当有必要的。男方则很有 必要适当的多食用一些花生、芝麻、或者是鳝鱼、以及牡蛎等这类的食物，这些食物其中富含能够促进生育的锌元素，也会非常有助于补精壮阳并能够有效促进优良精子的形成。
二、补充叶酸：如果是育龄女性缺乏叶酸的话，怀孕后很容易的导致胚胎的神经管发育发生畸形，因为孕妇如果在平时的饮食当中无法摄取到充足的叶酸，再加上叶酸这种成分在烹调的过程当中非常容易被破坏，所以，建议女性朋友应该从怀孕的3个月之前就要开始注意对于叶酸的摄取。在饮食当中可适当吃一些动物的肝脏、多吃一些绿色的蔬菜、鱼、蛋、豆制品、以及坚果等。另外要知道最为有效的方法就是从怀孕前的三个月的时候开始，在医生的指导下每天自行进行叶酸增补剂的补充，坚持服用一直服用到怀孕后的三个月左右。
三、调理好子宫内膜：要知道子宫是胚胎着床的最为主要的场所，所以，调提前能够理好子宫内膜是非常重要的，在进行试管婴儿的治疗当中，如果是子宫内膜受到过损伤、或者子宫内膜存在相关子宫性的一些疾病，这些情况都是有可能会造成胚胎无法着床的，而女性的子宫内膜会分泌出一种特殊的糖分子，一旦这种糖分子缺乏的时候，受孕的几率则会大幅度的降低。在怀孕前一定要注意及时的调理好自己的内分泌以及子宫内膜，在怀孕以后一定要在医生的指导下合理的来进行必要的保胎，要能够保证自己每天都有非常良好的休息，等到胎儿能够发育到一定程度的时候，就可以适当的进行一些比较轻度的运动了。
四、在孕前锻炼还要并合理的控制体重：在怀孕之前一定要合理的进行身体方面的锻炼这一点是非常重要的，适当进行一些运动锻炼不但可以有效消耗我们体内的多余的脂肪，而且还可以非常有效的帮助我们增强身体的免疫力，避免孕期的时候被病菌所感染，对日后的顺利分娩也是非常有利的。女性朋友在这个时候应采取积极主动方式来进行必要的锻炼，并一定要注意量力而行，也要防止过量运动对身体带来的一些不必要的损伤。如果在怀孕之前，夫妻双方过于肥胖的话，对于怀孕来说是有害而无利的，不过，物极必反也并不是体重越低越好，应该注意及时的将体重能够控制在一个相对合理的范围当中，这样才是最为明智的选择。要能够保持合理体重的关键之处其实并不在于在短期内进行的饮食方面的改变，而在于建立一种非常健康的生活方式，一定要禁止熬夜、要保证每天都有规律饮食还要有合理的运动。不管是在何时，保持稳定的体重这件事对健康爱说都是有利无害的。
试管婴儿移植后的注意事项
移植后应该怎样吃呢
如果而已经进行到了移植后这个阶段，那么，先恭喜你前面的重重关卡已经顺利通过了，这个阶段一定要注意科学的吃好和睡好，关于试管婴儿胚胎移植后的饮食，请尽量让自己保证每日影视的多样化，保证营养可以均衡的摄取就可以了，另外，也不要勉强自己吃比喜欢的事物，吃得舒服，吃得健康是最重要的！在胚胎移植后如果突然进行饮食结构方面的调整，或者突然对于饮食习惯做大的改变，这一点我们是不建议的，而且更没有这这个时候进行大补。在刚刚移植完的这个阶段，胚胎的个体还是非常小的，如果是在这个进行大补的话，不但胚胎不会吸收，还很可能会造成肥胖的产生。
在胚胎移植后，女性朋友需要多留一些休息的时间，在活动量方面则回会减少，心理压力方面也会相应的有所增加，所以，我们可能会出现肠蠕动的缓慢、或者出现食欲的下降、消化不良等这些不良现象，这个时候可以适当的食用一些高蛋白、高维生素的食物，比如说新鲜的蔬果、鲜奶、或者是蛋、鱼、米粥等这类的食物。尽量不要吃冷饮也不要接触辛辣刺激性的食物。冷饮非常容易刺激到我们的胃肠道，从而引起胃痛、腹痛、腹泻等一系列不良的症状，辛辣食物会使大肠吸收水分作用增强，导致便秘的发生，而便秘及腹泻均可引起宫缩，不利于胚胎着床，所以要尽量减少此类食物的食用量。
移植后应该怎样睡也有讲究
移植后要睡好，睡好的标准是以不增加患者的精神压力不为她们增加心理负担为重要的前提，实际上也就是说只有妈妈能够睡得舒服、睡得安心，肚子里的宝宝才可以健康的发育和成长！那么在胚胎移植后到底应该怎样去睡呢？
调整好睡眠
将不良睡眠习惯进行必要的调整，要注意在这个时候养成良好的睡眠习惯，保证让自己能够规律的作息，只有这样才会更加有助于调节睡眠周期。
良好的睡眠
一个舒适良好的睡眠环境实际上能够对睡眠质量的提高会非常有益处的，在入睡之前一定要注意摒弃一切能够干扰睡眠的因素，在一个相对安静舒适的地方来睡眠这样能够保障睡眠质量。
睡前放松
在入睡前的娱乐活动不要过于激烈，尽量不要看容易兴奋的视频，若是半个小时未能入睡，可以适当听听轻音乐或者适当饮用牛奶来进行助眠。
禁止长期卧床
一些患者有可能在胚胎移植后，整日卧床休息，要知道，如果你在白天休息过度的话，夜晚的时候自然会影响到晚间的睡眠质量，只要身体没有异常状况的话，白天就能够进行适当的日常活动或者是正常的工作，但如果是长期卧床的话很减缓新陈代谢，也有可能会导致夜晚的失眠，因此是并不利于胚胎的着床的。
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